Ο Παναγιώτης Ραφαήλ είναι σήμερα 18 μηνών. Διαγνώστηκε από την ηλικία των 3 μηνών με μια βαριά εκφυλιστική νόσο, η οποία προσβάλει το μυϊκό σύστημα και επηρεάζει την ικανότητα αναπνοής και κατάποσης.
Ο Π. Ραφαήλ λαμβάνει θεραπεία – Spiranza, Biogen- με την οποία έχει παρουσιάσει εμφανή σημάδια βελτίωσης. Η θεραπεία καλύπτεται εξ’ ολοκλήρου από τον ΕΟΠΥΥ και κοστίζει 1.000.000 ευρώ. Οι γονείς του Ραφαήλ μιλούν για μια νέα θεραπεία – με Zolgensma, της εταιρείας Avexis, θυγατρικής της Novartis – η οποία δεν έχει εγκριθεί από την Ε.Ε. Αν και δεν υπάρχουν επιστημονικά δεδομένα ότι η θεραπεία αυτή μπορεί να είναι αποτελεσματική σε ασθενή που λαμβάνει ήδη το Spiranza, οι γονείς κατέθεσαν αίτημα στον ΕΟΠΥΥ για να καλύψει τα έξοδα της συγκεκριμένης θεραπείας και νοσηλείας του παιδιού στις ΗΠΑ. Το σκεύασμα της νέας θεραπείας κοστίζει 2,1 εκ. δολάρια.
Τo Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ), εξέτασε την υπόθεση του παιδιού πολύ διεξοδικά. Αποτάθηκε στους ειδικούς, ζητώντας την επιστημονική τους άποψη σχετικά με την αποτελεσματικότητα της προτεινόμενης θεραπείας. Η περίπτωση τέθηκε στο 13ο Συνέδριο Παιδιατρικής Νευρολογίας, το οποίο πραγματοποιήθηκε στην Αθήνα, 17-21 Σεπτεμβρίου, με θέμα «Παιδιατρική νευρολογία και σπάνιες παθήσεις: Γενετική και περιβάλλον, εξέλιξη και μετάβαση». Οι νευρολόγοι κατέληξαν στο συμπέρασμα ότι αφενός δεν υπάρχουν, προς το παρόν, μελέτες οι οποίες να πιστοποιούν πως η εν λόγω θεραπεία μπορεί να συμβάλει στη βελτίωση της υγείας του παιδιού, αφετέρου και κυρίως, ότι δεν τεκμηριώνεται επιστημονικά πως ο συνδυασμός της με την υπάρχουσα θεραπεία μπορεί να είναι αποτελεσματικός. Η απόφαση του ΑΥΣ ήταν ότι δεν μπορεί να εγκρίνει τη νέα θεραπεία στις ΗΠΑ βάση των δεδομένων που έχει. Οι επιστήμονες τονίζουν πως αν ο Παναγιώτης Ραφαήλ δεν βρισκόταν ήδη υπό αγωγή, θα ενέκριναν τη μετάβασή του στις ΗΠΑ έστω και αν δεν ήταν βέβαιοι για την αποτελεσματικότητα της θεραπείας.
Και θα αναρωτηθεί κανείς, γιατί τότε οι γονείς δηλώνουν ότι το παιδί πρέπει να κάνει τη θεραπεία στις ΗΠΑ για να σωθεί και κατηγορούν την Πολιτεία για αδιαφορία;
Όλοι κατανοούν το ψυχικό φορτίο, τον πόνο των γονιών και τον «Γολγοθά» τους όλα αυτά τα χρόνια, όμως η αλήθεια είναι ότι κανείς γιατρός δεν έχει γνωματεύσει υπέρ της μετάβασης στις ΗΠΑ για να ξεκινήσει με τη νέα θεραπεία.
Το Υπουργείο Υγείας έχει επικοινωνήσει με την Avensis που παρασκεύασε το Zolgesnsma. Η εταιρεία δήλωσε ότι δεν έχει κάνει ούτε θα κάνει κλινικές δοκιμές για την αποτελεσματικότητα του συνδυασμού των δύο θεραπειών, συμπληρώνοντας ότι αδυνατεί να ελέγξει την ασφάλεια και την αποτελεσματικότητα του φαρμάκου Zolgensma σε ασθενείς που έχουν κάνει θεραπεία με το φάρμακο Spiranza.
Πριν από ένα μήνα, στις 17/9/2019, πριν ακόμα το θέμα αρχίσει να παίρνει δημοσιότητα ο Υπουργός Υγείας δέχθηκε στο γραφείο του τους γονείς του παιδιού και συζήτησε μαζί τους την κατάσταση της υγείας του. Η οικογένεια είχε εκφράσει τότε την ικανοποίηση της για το ενδιαφέρον της Πολιτείας και του Υπουργού. Να σημειωθεί όμως πως το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ, είναι ένα θεσμοθετημένο ανεξάρτητο όργανο στο οποίο συμμετέχουν κορυφαίοι επιστήμονες της χώρας.
Όταν ένας επιστήμονας καλείται να πάρει μια δύσκολη απόφαση, οφείλει να το κάνει αυστηρά στη βάση επιστημονικών δεδομένων και όχι υπό το βάρος της πίεσης της κοινής γνώμης και υπό συναισθηματική φόρτιση. Αυτό εξήγησε εκ νέου ο Υπουργός Υγείας Β. Κικίλιας σε συνάντηση με τους γονείς που είχε χθες, Δευτέρα 14 Οκτωβρίου.
Για την υγεία του Παναγιώτη Ραφαήλ η Πολιτεία είναι έτοιμη να κάνει ότι χρειαστεί, χωρίς να λογαριάσει οικονομικό κόστος. Το έχει αποδείξει άλλωστε και σε άλλες περιπτώσεις, όπου καλύφθηκαν πολύ μεγαλύτερα κόστη για θεραπεία & ανεξαρτήτως κυβερνήσεως.
Οφείλουμε όμως να σεβόμαστε την επιστημονική εισήγηση και έγκριση των αρμοδίων γιατρών, για την προστασία πρώτα από όλα των ίδιων των ασθενών.
