7 Δεκεμβρίου 2019

Ο Παναγιώτης-Ραφαήλ ετοιμάζεται για τη Βοστώνη – Τα συγκινητικά μηνύματα της οικογένειας

1-633-1Λίγες διαδικαστικές λεπτομέρειες χωρίζουν τον μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ από το ταξίδι στη Βοστώνη, όπου θα υποβληθεί σε γονιδιακή θεραπεία.

Ύστερα από την τεράστια αγάπη και τη στήριξη που έλαβε από Έλληνες και Κύπριους και τις πρωτοβουλίες του υπουργού Υγείας Βασίλη Κικίλια, ο μικρός θα συνεχίσει τη μάχη του με τη Νωτιαία Μυική Ατροφία με νέους όρους, σε νοσοκομείο της Βοστώνης.

Λίγο πριν την αναχώρησή τους για τη Βοστώνη, η οικογένεια με μηνύματά της στο Faceboook ζητά από τον κόσμο να σταματήσει να καταθέτει χρήματα.

«Καλημέρα! Να ξεκαθαρίσουμε ότι δεν θα χρειαστουμε αλλά χρήματα, οπότε οι κουμπαραδες, μετά την κατάθεση των χρημάτων, μπορούν να αποσυρθούν και να περιμένουν την επόμενη αποστολή τους για άλλο ιερό σκοπό!! Να είστε όλοι καλά, παρακαλώ μην καταθέτετε αλλά χρήματα για τον μικρό μας!! Είμαστε αφάνταστα ευγνώμονες!!!», έγραψε.

Σε ένα δεύτερο μήνυμα, σημείωσε: «Σας ευχαριστούμε όλους!! Ας γίνει ένα μάθημα αυτό, ενωμένοι μπορούμε τα πάντα! Να είστε όλοι καλά και να συνεχίσουμε να βοηθάμε!».

Υπενθυμίζεται ότι χθες ο κ. Κικίλιας συναντήθηκε με τον πατέρα του Παναγιώτη – Ραφαήλ και τον ενημέρωσε για το αποτέλεσμα των πρωτοβουλιών που ανέλαβε το Υπουργείο, για να βρεθεί λύση. Σημειώνεται πως τα χρήματα τα διαχειρίζεται το Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές παθήσεις, MDA, με το οποίο άλλωστε η οικογένεια Γλωσσιώτη έχει συμφωνήσει πως αν ο μικρός Παναγιώτης -Ραφαήλ δεν θα τα χρησιμοποιήσει, αυτά θα διατεθούν για τους σκοπούς της εταιρείας.

Ο Γιώργος Γλωσσιώτης σε δηλώσεις του μετά από τη συνάντηση ευχαρίστησε τον ελληνικό και τον κυπριακό λαό για την έμπρακτη συμπαράσταση, καθώς «το πρόβλημα του παιδιού μου έγινε και δικό τους πρόβλημα». Επίσης, ευχαρίστησε τον υπουργό Υγείας και τον πρωθυπουργό οι οποίοι «ευαισθητοποιήθηκαν και έδωσαν λύση» και πρόσθεσε πως κατανοεί την απόφαση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου. «Η ευθύνη είναι 100% δική μας» σημείωσε.

«Για ένα μεγάλο χρονικό διάστημα επέλεξα να μην κάνω δηλώσεις, σεβόμενος το ιατρικό απόρρητο, την οικογένεια του παιδιού και την κατάσταση» δήλωσε από την πλευρά του, ο Βασίλης Κικίλιας. «Σέβομαι επίσης ως υπουργός Υγείας και ως γιατρός, το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο. Είναι επιστήμονες και κάνουν τη δουλειά τους. Τους σέβομαι απολύτως, τους σεβόμαστε ως κυβέρνηση.

Ο Παναγιώτης -Ραφαήλ διαγνώστηκε με Νωτιαία Μυική Ατροφία σε ηλικία περίπου ενός μήνα. Έκτοτε λαμβάνει ενέσιμη θεραπεία για τη νόσο -πρόκειται για την πρώτη θεραπεία που εγκρίθηκε από τους αρμόδιους φορείς ελέγχου φαρμάκων, δηλαδή FDA για τις ΗΠΑ και EMA για Ευρώπη, για τη Νωτιαία Μυική Ατροφία, είναι το ολιγονουκλεοτίδιο nusinersen. Αυτή κοστίζει περίπου 1 εκατ. ευρώ για τέσσερα χρόνια χορήγησης της.

Όσον αφορά τη γονιδιακή θεραπεία (Zolgensma), αυτή έλαβε έγκριση από τον Αμερικανικό φορέα έγκρισης φαρμάκων (FDA), τον περασμένο Μάιο, ενώ στην Ευρώπη δεν έχει εγκριθεί ακόμη από τον αντίστοιχο φορέα, ΕΜΑ. Σημειώνεται πως στη γονιδιακή θεραπεία είναι σημαντικό ότι οι ασθενείς που πληρούν τις προϋποθέσεις για να υποβληθούν σε αυτή, πρέπει να μην υπερβαίνουν τους 24 μήνες.



Ελλάδα